Les soignants en cancérologie font face à une série de défis inconnus

Prendre soin d’une personne atteinte de cancer peut sembler être un travail à temps plein. Avec des tâches allant de la prise de décisions médicales à la cuisine et à la préparation des repas, en passant par la conduite vers et depuis les rendez-vous médicaux, les tests et les traitements, la prestation de soins peut être à la fois difficile, frustrante et gratifiante. C’est un travail qui vient souvent avec un peu de préparation ou de formation, et parfois un peu d’appréciation.

La demande pour le papier augmente également : on estime que 1,6 million de nouveaux cas de cancer seront diagnostiqués aux États-Unis cette année, selon l’American Cancer Society. Bon nombre de ces patients recevront éventuellement l’aide d’un membre de leur famille, d’un ami ou d’un proche. Des soignants comme Darlene Knight, dont le mari, Randy Knight, a reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien des poumons en 2010, font partie des héros méconnus de la communauté des soins contre le cancer, qui interviennent souvent sans arrière-pensée. « C’est quelque chose que vous faites », dit Darlene. « Tu vas au tableau et tu le fais. »

Cela ne veut pas dire que la tâche est facile. Les Chevaliers, par exemple, ont une fille qui a des besoins spéciaux et Darlene est également sa principale soignante. Randy a conservé ses responsabilités au travail, mais c’est Darlene qui l’a conduit pendant 10 heures entre son domicile en Louisiane et notre hôpital de Tulsa, recevant une chimiothérapie et une série de traitements de soutien qui l’ont aidé à gérer ses effets secondaires. Elle s’est également assurée qu’il avait une alimentation saine, a commandé ses suppléments et a aidé à lui rafraîchir la mémoire lorsqu’il est devenu oublieux, un effet secondaire courant de la chimiothérapie.

C’est une expérience qui résonne avec les fils et les filles qui prennent soin de pères vieillissants et les mères et les pères dévoués qui mettent leur vie à contribution pour subvenir aux besoins de leurs enfants malades. Les aidants concilient souvent non seulement les besoins médicaux de leurs proches, mais aussi les besoins parentaux de leurs enfants. Comme les patients qu’ils servent, les soignants sont un groupe diversifié, représentant tous les âges, sexes, races et milieux socio-économiques. Beaucoup partagent des défis similaires, même s’ils rencontrent des obstacles différents.

Les aidants peuvent également ressentir un sentiment d’impuissance. Ils ne peuvent pas contrôler la fréquence à laquelle leurs proches devront recevoir un traitement ou comment leur corps réagira. Mais les aidants peuvent contrôler une partie importante du processus : développer et maintenir la communication. Parler du stress et des peurs auxquels ils sont confrontés peut aider le patient et le soignant à comprendre le point de vue de l’autre et à mieux faire face aux défis auxquels ils sont confrontés pendant le traitement. Une communication ouverte entre le soignant et le patient, et entre le soignant et les autres, est importante, car les patients ne sont pas les seuls à avoir besoin de soutien.

Darlene Knight dit que ses voisins ont aidé à tondre la pelouse et à prendre soin de ses animaux de compagnie pendant qu’elle accompagnait Randy lors de voyages de thérapie. Mais même ceux qui disposent d’un système de soutien fiable peuvent éprouver de la fatigue et de l’épuisement des soignants. Voici comment vous pouvez en apprendre davantage sur les aidants parmi nous, qu’ils vous aident ou aident quelqu’un d’autre :

Je les remercie. Préparez un repas pour vos soignants préférés, envoyez-leur une carte ou envoyez-leur des lettres de remerciement par courriel.

Afficher l’aide. Faire une pause est essentiel pour maintenir l’énergie dont vous avez besoin pour être un aidant naturel. Aidez-les à comprendre comment ils peuvent s’échapper pendant quelques heures.

passer le temps. Un appel téléphonique ou une visite en personne peut faire toute la différence pour quelqu’un qui se sent isolé et dépassé.