Consejos para cuidadores de seres queridos con cáncer

De todos los apodos que podemos imaginar en nuestro futuro (niño, esposa, padre, profesional), casi nadie imaginaría tener un cuidador en la lista. Pero cuando a los seres queridos se les diagnostica cáncer, a menudo se cuenta con ellos para que asuman el papel. El cuidador es un miembro esencial del equipo de atención del paciente con cáncer, pero la tarea viene sin una descripción del trabajo, un manual de instrucciones o un horario establecido, y la mayoría de los que asumen esta función no tienen experiencia previa. Un cuidador a menudo tiene múltiples roles y puede tener la tarea de atender una variedad de necesidades médicas, emocionales y del hogar, al mismo tiempo que maneja responsabilidades como coordinar y asistir a citas médicas y tratamientos o completar y enviar pólizas de seguro. No es de extrañar que el agotamiento, el agotamiento y la culpa de un cuidador sean preocupaciones muy reales, y cualquiera que se embarque en el viaje debe ser consciente de lo que le espera.

Así como el cáncer de cada paciente es único, también lo son los efectos secundarios físicos y psicológicos de lidiar con la enfermedad. Pero algunos sentimientos y desafíos son universales, especialmente para los cuidadores.

«El cáncer es un evento traumático para toda la familia, no solo para el paciente. No es como la gripe en la que ves un punto final. Las emociones más comunes que vemos entre los cuidadores son la impotencia, la ira, la frustración, el dolor, la culpa, la ansiedad, la preocupación». y soledad.

A menudo, los cuidadores están tan concentrados en las necesidades del paciente que ignoran las propias. Los expertos dicen que este es el error más común y más preocupante que pueden cometer los cuidadores. «Los cuidadores deben asegurarse de comer, dormir lo suficiente y cumplir con sus citas médicas, porque no pueden ayudar a nadie si está enfermo», dice Callahan. «Es como una emergencia en un avión: cuando bajas la máscara de oxígeno, se supone que debes ponerte la máscara primero. Como cuidadores, nos ocupamos de todo lo que necesita un paciente y nos olvidamos de nosotros mismos. Es más fácil concentrarse en el exterior que en el interior. Es un cliché, pero le digo a la gente que tiene que respirar profundamente todo el tiempo. Activa el diafragma y te obliga a concentrarte en tu respiración y relaja tu cuerpo. Puedes tomarte 30 segundos de este día loco y respirar mientras esperas a que hierva el agua o cuando estás en el semáforo en rojo o en el baño».

Ella aconseja a todos los cuidadores que encuentren un mecanismo de afrontamiento que funcione para ellos. Si se siente enojado, por ejemplo, reconózcalo y aprenda a manejarlo, sugiere. Tenga en cuenta, también, que muchos pacientes lidian con su frustración con sus cuidadores. Si esto te sucede, trata de no tomártelo como algo personal. «En este punto, pregúntale al paciente si hay algo que necesite y luego dale un poco de espacio», dice. «Cuando un cuidador se siente abrumado, está bien tomarse un descanso».

Cuando al esposo de Kathleen Fincham, Mike, le diagnosticaron cáncer colorrectal en etapa 4 en 2013 a los 35 años, ninguno de los dos tenía idea de qué esperar. La familia Fincham tenía cinco hijos pequeños, incluido un bebé, y Mike Fincham mantenía a la familia trabajando muchas horas en su granja lechera en el noreste de Kansas. En el transcurso de aproximadamente dos años, se sometió a dos cirugías, seis meses de quimioterapia y pasó más de tres meses en el hospital. Kathleen Fincham se encontró luchando por cuidar a su esposo mientras hacía malabarismos con la maternidad y ayudaba en la granja lechera. Si bien la familia Fincham ha tenido la suerte de contar con mucha ayuda de familiares y amigos, Kathleen Fincham todavía tuvo momentos de sentirse abrumada y temerosa de un futuro incierto con su esposo. En su caso, fue fortalecida por una fuerte fe en tiempos oscuros.

“Tengo fe en mi creencia firme en la soberanía de Dios y sé que si este es el final de su vida aquí en la tierra, no podremos controlar las circunstancias y ese no es nuestro trabajo”, recuerda. «Nos dijimos a nosotros mismos que nos quedaríamos aquí todo el tiempo que Dios quisiera que estuviéramos aquí, y teníamos una perspectiva eterna. Estábamos realmente en paz con eso. Obviamente esperábamos más, y afortunadamente resultó así».

También me resultó útil tomarme un tiempo todos los días para recargar energías yendo a correr o leyendo su Biblia. Sabía que no estaba siendo dura consigo misma. «Durante la enfermedad de Mike, me dije a mí misma que estaba bien si no seguía con todo como lo hacía antes», dice. «No estudié mucho en casa ese año, y los niños están bien».

Robert Bloom, MD, psiquiatra del Hospital de Chicago, se hace eco de los sentimientos de Kathleen Fincham y agrega que también es útil perdonar a los amigos y familiares que pueden ignorar el costo físico y emocional de brindar atención. Él y su esposa, Judy, conocen de primera mano los desafíos de cuidar a una persona enferma. La hija de Blooms, Rachel, que nació con espina bífida, vivió con sus padres hasta su muerte en 2016, unos meses antes de cumplir 36 años.

«Lo principal que aprendí es que la mayoría de las personas que no están en su lugar no entienden lo difícil que es», dice el Dr. Bloom. «Cuidar es una responsabilidad las 24 horas del día, los 7 días de la semana y puede ser muy estresante. Desde el principio, les he estado aconsejando a todos con tres reglas: no sientas lástima por ti mismo, no te menosprecies y no compárate con los demás, en lugar de juzgar trata de explicar”.

Para Judy Blume, hablar con otros padres de niños discapacitados la ayudó a aceptar su situación especial. Encontró un grupo de apoyo cuando Rachel era una niña y, décadas después, estas personas siguen siendo algunos de sus mejores amigos. «Para mí, conocer a un grupo de amigos con niños sanos de 3 años no ayudó», dice ella. Encuentre un grupo de personas con ideas afines, tanto en línea como en persona. He conocido a muchas personas en línea y nunca las he conocido en persona, y simpatizamos y compartimos consejos con ellas. Nadie entiende esto a menos que esté en tu lugar”.

Jodi Bloom también vio a un terapeuta para controlar los sentimientos de ira, depresión, culpa y resentimiento, todas las emociones comunes a los cuidadores. Aprende a pedir y aceptar ayuda. «Al principio, era más fácil enojarse con alguien por no ofrecerle ayuda que pedirle que hiciera algo, como ir al supermercado o preparar una comida», dice. «A la mayoría de las personas les gusta ayudar a alguien si se lo piden».

Estos son algunos otros consejos que los médicos pueden seguir para ayudar a aliviar el estrés:

• Desarrolle una red de apoyo, tanto en línea como en persona. Es útil hablar con otras personas en la misma situación. Si no puede encontrar un grupo de apoyo, pídale recomendaciones a un profesional médico.
• Sea un defensor del paciente. Lleve a su ser querido a las citas médicas. Investigue y haga preguntas que el paciente no pueda pensar o tenga miedo de hacer. Asegúrate de tomar notas.
• Sea consciente de su salud física y mental. Preste atención a su dieta y tómese el tiempo para hacer ejercicio. Se sentirá mejor y tendrá más energía si está saludable. Si el paciente es capaz de caminar juntos o ser empujado a una silla de ruedas. El estrés crónico puede afectar la salud física.
• Haga cosas que no sean parte de sus responsabilidades como cuidador: almorzar con un amigo, ver una película o dedicarse a un pasatiempo que disfrute, como dibujar o leer.
• Perdónate a ti mismo, eres humano y tendrás días en los que estarás bajo de humor, malhumorado, molesto o estresado. lo dejó ir.
• Pida ayuda y acepte la ayuda cuando se la ofrezcan. La mayoría de nosotros no nos sentimos cómodos confiando en los demás, pero es posible que sus amigos y seres queridos quieran hacer algo, pero es posible que no sepan lo que necesita. Mantenga una lista mental de necesidades, como comidas, una caminata, alguien que haga las compras, siéntese con el paciente mientras toma un descanso o cuide a sus hijos por unas horas.
• Fomente una comunicación abierta con el paciente que les permita a ambos expresar sus preocupaciones e inquietudes. Los expertos dicen que los pacientes y los cuidadores a menudo se estancan pensando que deben ser positivos con respecto a la otra persona, pero encuentran curativo para ambas partes hablar sobre sus sentimientos.
• Participación en actividades con el paciente no relacionadas con el cáncer. Juega a las cartas, a un juego de mesa o haz palomitas de maíz y mira tu programa de televisión favorito.
• Vaya a los recursos nacionales para cuidadores que pueden ayudarlo a lo largo de su viaje. Éstas incluyen: