Conseils aux aidants de proches atteints de cancer

De tous les surnoms que nous pouvons imaginer dans notre avenir – enfant, épouse, parent, professionnel – presque personne n’imaginerait avoir un soignant sur la liste. Mais lorsque des êtres chers reçoivent un diagnostic de cancer, on compte souvent sur eux pour assumer le rôle. L’aidant est un membre essentiel de l’équipe de soins du patient cancéreux, mais la tâche se fait sans description de poste, manuel d’instructions ou horaire fixe, et la plupart de ceux qui assument ce rôle n’ont aucune expérience préalable. Un soignant a souvent plusieurs rôles et peut être chargé de s’occuper de divers besoins médicaux, émotionnels et domestiques, tout en s’occupant de responsabilités telles que la coordination et l’assistance aux rendez-vous et traitements chez le médecin ou la conclusion et la soumission de polices d’assurance. Pas étonnant que l’épuisement, l’épuisement et la culpabilité d’un soignant soient des préoccupations très réelles, et toute personne qui entreprend le voyage doit être consciente de ce qui l’attend.

Tout comme le cancer de chaque patient est unique, les effets secondaires physiques et psychologiques du traitement de la maladie le sont également. Mais certains sentiments et défis sont universels, en particulier pour les aidants.

« Le cancer est un événement traumatisant pour toute la famille, pas seulement pour le patient. Ce n’est pas comme la grippe où vous voyez un point final. Les émotions les plus courantes que nous voyons chez les soignants sont l’impuissance, la colère, la frustration, la douleur, la culpabilité, l’anxiété, l’inquiétude , et la solitude.

Souvent, les soignants sont tellement concentrés sur les besoins du patient qu’ils ignorent les leurs. Les experts disent qu’il s’agit de l’erreur la plus courante et la plus inquiétante que les soignants puissent commettre. « Les soignants doivent s’assurer qu’ils mangent, dorment suffisamment et respectent leurs rendez-vous médicaux, car ils ne peuvent aider personne s’ils sont malades », explique Callahan. « C’est comme une urgence dans un avion : lorsque vous abaissez le masque à oxygène, vous êtes censé mettre le masque en premier. En tant que soignants, nous nous occupons de tout ce dont un patient a besoin et nous nous oublions. Il est plus facile de se concentrer sur l’extérieur. qu’à l’intérieur. C’est cliché, mais je dis que les gens doivent tout le temps respirer profondément. Cela active le diaphragme et vous oblige à vous concentrer sur votre respiration et détend votre corps. Vous pouvez prendre 30 secondes de cette folle journée et respirer pendant que vous attendez que l’eau bout ou quand vous êtes au feu rouge ou dans la salle de bain. »

Elle conseille à tous les aidants de trouver un mécanisme d’adaptation qui fonctionne pour eux. Si vous vous sentez en colère, par exemple, reconnaissez-le et apprenez à y faire face, suggère-t-il. Sachez également que de nombreux patients font face à leur frustration avec leurs soignants. Si cela vous arrive, essayez de ne pas le prendre personnellement. « À ce stade, demandez au patient s’il a besoin de quelque chose, puis laissez-lui un peu d’espace », dit-il. « Lorsqu’un soignant se sent dépassé, il n’y a rien de mal à faire une pause.

Lorsque le mari de Kathleen Fincham, Mike, a reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade 4 en 2013 à l’âge de 35 ans, aucun d’eux ne savait à quoi s’attendre. La famille Fincham avait cinq jeunes enfants, dont un petit garçon, et Mike Fincham subvenait aux besoins de la famille, travaillant de longues heures dans sa ferme laitière dans le nord-est du Kansas. Pendant environ deux ans, il a subi deux interventions chirurgicales, six mois de chimiothérapie et a passé plus de trois mois à l’hôpital. Kathleen Fincham s’est retrouvée à lutter pour prendre soin de son mari tout en jonglant avec la maternité et en aidant à la ferme laitière. Alors que la famille Fincham a eu la chance d’avoir beaucoup d’aide de la part de sa famille et de ses amis, Kathleen Fincham a encore eu des moments de sentiment d’accablement et de peur d’un avenir incertain avec son mari. Dans son cas, elle a été renforcée par une foi forte dans les temps sombres.

« J’ai foi en ma ferme croyance en la souveraineté de Dieu et je sais que si c’est la fin de sa vie ici sur terre, nous ne pourrons pas contrôler les circonstances et ce n’est pas notre travail », rappelle-t-il. « Nous nous sommes dit que nous resterions ici aussi longtemps que Dieu nous voulait ici, et nous avions une perspective éternelle. Nous étions vraiment en paix avec cela. Nous nous attendions évidemment à plus, et heureusement, cela s’est passé comme ça. »

J’ai aussi trouvé utile de prendre du temps chaque jour pour me ressourcer en allant courir ou en lisant sa Bible. Elle savait qu’elle n’était pas dure avec elle-même. « Pendant la maladie de Mike, je me suis dit que ce n’était pas grave si je ne suivais pas tout comme je le faisais avant », dit-elle. « Je n’ai pas fait beaucoup d’école à la maison cette année-là, et les enfants vont bien. »

Robert Bloom, MD, psychiatre à l’hôpital de Chicago, fait écho aux sentiments de Kathleen Fincham, ajoutant qu’il est également utile de pardonner aux amis et à la famille qui peuvent être inconscients du coût physique et émotionnel des soins. Lui et sa femme, Judy, connaissent de première main les défis de prendre soin d’une personne malade. La fille de Blooms, Rachel, née avec le spina bifida, a vécu avec ses parents jusqu’à sa mort en 2016, quelques mois avant son 36e anniversaire.

« La principale chose que j’ai apprise, c’est que la plupart des gens qui ne sont pas à votre place ne comprennent pas à quel point c’est difficile », explique le Dr Bloom. « Les soins sont une responsabilité 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et cela peut être très stressant. Dès le début, j’ai conseillé à tout le monde avec trois règles : ne vous apitoyez pas sur vous-même, ne vous méprisez pas et ne comparez-vous aux autres. Au lieu de juger, essayez d’expliquer.

Pour Judy Blume, parler à d’autres parents d’enfants handicapés l’a aidée à accepter sa situation particulière. Elle a trouvé un groupe de soutien quand Rachel était une petite fille, et des décennies plus tard, ces personnes font toujours partie de ses meilleurs amis. « Pour moi, rencontrer un groupe d’amis avec des enfants de 3 ans en bonne santé n’a pas aidé », dit-elle. Trouvez un groupe de personnes partageant les mêmes idées, à la fois en ligne et en personne. J’ai rencontré beaucoup de gens en ligne et je ne les ai jamais rencontrés en personne, et nous avons sympathisé et partagé des conseils avec eux. Personne ne comprend cela à moins d’être à votre place.

Jodi Bloom a également consulté une thérapeute pour gérer les sentiments de colère, de dépression, de culpabilité et de ressentiment, autant d’émotions communes aux aidants. Apprenez à demander et à accepter de l’aide. « Au début, il était plus facile de se fâcher contre quelqu’un pour ne pas lui avoir proposé d’aide que de lui demander de faire quelque chose, comme aller à l’épicerie ou préparer un repas », dit-elle. « La plupart des gens aiment aider quelqu’un si on le leur demande. »

Voici quelques autres conseils que les médecins peuvent suivre pour aider à soulager le stress :

• Développer un réseau de soutien, à la fois en ligne et en personne. Il est utile de parler à d’autres personnes dans la même situation. Si vous ne trouvez pas de groupe de soutien, demandez des recommandations à un professionnel de la santé.
• Soyez un défenseur du patient. Emmenez votre proche à des rendez-vous médicaux. Faites vos recherches et posez des questions auxquelles le patient ne peut pas penser ou a peur de poser. Assurez-vous de prendre des notes.
• Soyez conscient de votre santé physique et mentale. Faites attention à votre alimentation et prenez le temps de faire de l’exercice. Vous vous sentirez mieux et aurez plus d’énergie si vous êtes en bonne santé. Si le patient est capable de marcher ensemble ou d’être poussé dans un fauteuil roulant. Le stress chronique peut affecter la santé physique.
• Faites des choses qui ne font pas partie de vos responsabilités en tant qu’aidant : déjeuner avec un ami, regarder un film ou pratiquer un passe-temps que vous aimez, comme dessiner ou lire.
• Vous êtes humain et vous aurez des jours où vous serez petit, de mauvaise humeur, contrarié ou stressé. laisse le partir.
• Demandez de l’aide et acceptez l’aide lorsqu’elle vous est offerte. La plupart d’entre nous ne se sentent pas à l’aise de compter sur les autres, mais vos amis et vos proches peuvent vouloir faire quelque chose, mais ils peuvent ne pas savoir de quoi vous avez besoin. Gardez une liste mentale des besoins, tels que les repas, une promenade, quelqu’un pour faire les courses, asseyez-vous avec le patient pendant qu’il fait une pause ou surveillez vos enfants pendant quelques heures.
• Encouragez une communication ouverte avec le patient qui vous permet à tous les deux d’exprimer vos préoccupations et vos préoccupations. Les experts disent que les patients et les soignants sont souvent bloqués en pensant qu’ils devraient être positifs envers l’autre personne, mais trouvent qu’il est réconfortant pour les deux parties de parler de leurs sentiments.
• Participation à des activités avec le patient non liées au cancer. Jouez aux cartes, à un jeu de société ou faites éclater du pop-corn et regardez votre émission télévisée préférée.
• Accédez aux ressources nationales pour les aidants qui peuvent vous aider tout au long de votre parcours. Ceux-ci inclus: