Consigli per chi si prende cura dei propri cari malati di cancro

Di tutti i soprannomi che possiamo immaginare nel nostro futuro – figlio, moglie, genitore, professionista – quasi nessuno immaginerebbe di avere un badante nella lista. Ma quando ai propri cari viene diagnosticato un cancro, spesso si fa affidamento sui propri cari per assumere il ruolo. Il caregiver è un membro essenziale del team di assistenza del paziente oncologico, tuttavia l’attività viene fornita senza una descrizione del lavoro, un manuale di istruzioni o un programma prestabilito e la maggior parte di coloro che assumono questo ruolo non hanno esperienza precedente. Un caregiver ha spesso più ruoli e può avere il compito di occuparsi di una varietà di esigenze mediche, emotive e domestiche, gestendo anche responsabilità come coordinare e frequentare appuntamenti e trattamenti medici o completare e presentare polizze assicurative. Non c’è da stupirsi che l’esaurimento, l’esaurimento e il senso di colpa per un caregiver siano preoccupazioni molto reali e chiunque si imbarchi nel viaggio dovrebbe essere consapevole di ciò che è in serbo per loro.

Proprio come il cancro di ogni paziente è unico, così sono gli effetti collaterali fisici e psicologici dell’affrontare la malattia. Ma alcuni sentimenti e sfide sono universali, specialmente per i caregiver.

“Il cancro è un evento traumatico per tutta la famiglia, non solo per il paziente. Non è come l’influenza dove si vede un punto finale. Le emozioni più comuni che vediamo tra i caregiver sono impotenza, rabbia, frustrazione, dolore, senso di colpa, ansia, preoccupazione , e la solitudine.

Spesso i caregiver sono così concentrati sui bisogni del paziente da ignorare i propri. Gli esperti dicono che questo è l’errore più comune e più preoccupante che i caregiver possano fare. “Gli operatori sanitari devono assicurarsi di mangiare, dormire a sufficienza e tenere il passo con gli appuntamenti medici, perché non possono aiutare nessuno se sono malati”, dice Callahan. “È come un’emergenza in aereo: quando abbassi la maschera di ossigeno, dovresti prima indossare la maschera. Come assistenti, ci prendiamo cura di tutto ciò di cui un paziente ha bisogno e ci dimentichiamo di noi stessi. È più facile concentrarsi sull’esterno che all’interno. È un cliché, ma dico alle persone che devono sempre fare respiri profondi. Attiva il diaframma e ti costringe a concentrarti sul respiro e rilassa il tuo corpo. Puoi prenderti 30 secondi di questa giornata pazza e respirare mentre aspetti che l’acqua bollisca o quando sei al semaforo rosso o in bagno.”

Consiglia a tutti i caregiver di trovare un meccanismo di coping che funzioni per loro. Se ti senti arrabbiato, ad esempio, riconoscilo e impara come affrontarlo, suggerisce. Siate consapevoli, inoltre, che molti pazienti affrontano la loro frustrazione nei confronti dei loro caregiver. Se questo ti accade, cerca di non prenderlo sul personale. “A questo punto, chiedi al paziente se c’è qualcosa di cui ha bisogno e poi lasciagli un po’ di spazio”, dice. “Quando un caregiver si sente sopraffatto, va bene prendersi una pausa”.

Quando al marito di Kathleen Fincham, Mike, è stato diagnosticato un cancro del colon-retto in stadio 4 nel 2013 all’età di 35 anni, nessuno dei due aveva idea di cosa aspettarsi. La famiglia Fincham aveva cinque figli piccoli, incluso un maschietto, e Mike Fincham ha sostenuto la famiglia, lavorando per lunghe ore nel suo caseificio nel nord-est del Kansas. Nel corso di circa due anni, ha subito due interventi chirurgici, sei mesi di chemioterapia e ha trascorso più di tre mesi in ospedale. Kathleen Fincham si è trovata a lottare per prendersi cura di suo marito mentre si destreggiava tra la maternità e aiutava nel caseificio. Sebbene la famiglia Fincham abbia avuto la fortuna di ricevere molto aiuto da familiari e amici, Kathleen Fincham ha ancora avuto momenti in cui si sentiva sopraffatta e temeva per un futuro incerto con suo marito. Nel suo caso, è stata rafforzata da una forte fede nei tempi bui.

“Ho fede nella mia ferma convinzione nella sovranità di Dio e so che se questa è la fine della sua vita qui sulla terra, non saremo in grado di controllare le circostanze e questo non è il nostro lavoro”, ricorda. “Ci siamo detti che saremmo rimasti qui finché Dio ci avesse voluto qui, e avevamo una prospettiva eterna. Eravamo davvero in pace con questo. Ovviamente ci aspettavamo di più, e fortunatamente è andata così”.

Ho anche trovato utile prendersi un po’ di tempo ogni giorno per ricaricare andando a correre o leggendo la sua Bibbia. Sapeva di non essere dura con se stessa. “Durante la malattia di Mike, mi sono detta che andava bene se non fossi andata al passo con tutto come facevo prima”, dice. “Non ho fatto molto scuola a casa quell’anno, e i bambini stanno bene”.

Robert Bloom, MD, psichiatra del Chicago Hospital, fa eco ai sentimenti di Kathleen Fincham, aggiungendo che è anche utile perdonare amici e familiari che potrebbero essere ignari del costo fisico ed emotivo del fornire assistenza. Lui e sua moglie, Judy, conoscono in prima persona le sfide della cura di una persona malata. La figlia di Blooms, Rachel, nata con la spina bifida, ha vissuto con i suoi genitori fino alla sua morte nel 2016, pochi mesi prima del suo 36esimo compleanno.

“La cosa principale che ho imparato è che la maggior parte delle persone che non sono al tuo posto non capiscono quanto sia difficile”, dice il dottor Bloom. “La cura è una responsabilità 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e può essere molto stressante. Fin dall’inizio, ho consigliato a tutti tre regole: non dispiacerti per te stesso, non disprezzare te stesso e non confrontati con gli altri, invece di giudicare, cerca di spiegare.

Per Judy Blume, parlare con altri genitori di bambini disabili l’ha aiutata a fare i conti con la sua situazione speciale. Ha trovato un gruppo di supporto quando Rachel era una bambina e, decenni dopo, queste persone sono ancora alcune delle sue migliori amiche. “Per me, incontrare un gruppo di amici con bambini sani di 3 anni non ha aiutato”, dice. Trova un gruppo di persone che la pensano allo stesso modo, sia online che di persona. Ho incontrato molte persone online e non le ho mai incontrate di persona e abbiamo simpatizzato e condiviso suggerimenti con loro. Nessuno lo capisce a meno che non siano al tuo posto.

Jodi Bloom ha anche visto un terapeuta gestire i sentimenti di rabbia, depressione, senso di colpa e risentimento, tutte emozioni comuni ai caregiver. Impara a chiedere e accettare aiuto. “All’inizio era più facile arrabbiarsi con qualcuno per non avergli offerto aiuto piuttosto che chiedergli di fare qualcosa, come andare al supermercato o fare un pasto”, dice. “La maggior parte delle persone ama aiutare qualcuno se gli viene chiesto.”

Ecco alcuni altri suggerimenti che i medici possono seguire per alleviare lo stress:

• Sviluppare una rete di supporto, sia online che di persona. È utile parlare con altre persone nella stessa situazione. Se non riesci a trovare un gruppo di supporto, chiedi consiglio a un medico.
• Sii un sostenitore del paziente. Porta la persona amata agli appuntamenti medici. Fai le tue ricerche e poni domande a cui il paziente non riesce a pensare o ha paura di porre. Assicurati di prendere appunti.
• Sii consapevole della tua salute fisica e mentale. Presta attenzione alla tua dieta e prenditi del tempo per fare esercizio. Ti sentirai meglio e avrai più energia se sei in salute. Se il paziente è in grado di camminare insieme o di essere spinto su una sedia a rotelle. Lo stress cronico può influire sulla salute fisica.
• Fai cose che non fanno parte delle tue responsabilità come badante: pranza con un amico, guarda un film o segui un hobby che ti piace, come disegnare o leggere.
• Perdona te stesso Sei umano e avrai giorni in cui sarai basso, lunatico, turbato o stressante. lascialo andare.
• Chiedi aiuto e accetta aiuto quando ti viene offerto. La maggior parte di noi non si sente a proprio agio a fare affidamento sugli altri, ma i tuoi amici e i tuoi cari potrebbero voler fare qualcosa, ma potrebbero non sapere di cosa hai bisogno. Tieni un elenco mentale dei bisogni, come pasti, una passeggiata, qualcuno che faccia la spesa, siediti con il paziente mentre si prende una pausa o guarda i tuoi figli per alcune ore.
• Incoraggiare una comunicazione aperta con il paziente che consenta a entrambi di esprimere le proprie preoccupazioni e preoccupazioni. Gli esperti affermano che i pazienti e gli operatori sanitari sono spesso bloccati nel pensare che dovrebbero essere positivi nei confronti dell’altra persona, ma trovano curativo per entrambe le parti parlare dei propri sentimenti.
• Partecipazione ad attività con il paziente non correlate al cancro. Gioca a carte, a un gioco da tavolo o fai scoppiare dei popcorn e guarda il tuo programma TV preferito.
• Vai alle risorse nazionali per gli operatori sanitari che possono aiutarti durante il tuo viaggio. Questi includono: