نصائح لمقدمي الرعاية لأحبائهم المصابين بالسرطان

من بين جميع الألقاب التي يمكن أن نتخيلها في مستقبلنا – طفل ، أو زوجة ، أو ولي أمر ، أو محترف – لا يكاد أي شخص يتصور وجود مقدم رعاية في القائمة. ولكن عندما يتم تشخيص أحبائهم بالسرطان ، غالبًا ما يتم الاعتماد على أحبائهم للقيام بهذا الدور. مقدم الرعاية هو عضو أساسي في فريق رعاية مريض السرطان ، ومع ذلك فإن المهمة تأتي بدون وصف وظيفي ، أو دليل تعليمات ، أو جدول زمني محدد ، ومعظم أولئك الذين يتولون هذا الدور ليس لديهم خبرة سابقة. غالبًا ما يكون لمقدم الرعاية أدوار متعددة وقد يتم تكليفه برعاية مجموعة متنوعة من الاحتياجات الطبية والعاطفية والمنزلية ، مع التعامل أيضًا مع المسؤوليات مثل تنسيق وحضور مواعيد الطبيب والعلاجات أو إكمال وتقديم وثائق التأمين. لا عجب أن الإرهاق والإرهاق والشعور بالذنب لمقدم الرعاية هي مخاوف حقيقية للغاية ، ويجب على أي شخص يشرع في الرحلة أن يكون على دراية بما يخبئه له.

كما أن سرطان كل مريض فريد من نوعه ، كذلك الآثار الجانبية الجسدية والنفسية للتعامل مع المرض. لكن بعض المشاعر والتحديات عالمية ، خاصة لمقدمي الرعاية.

“السرطان حدث صادم لجميع أفراد الأسرة ، وليس فقط للمريض. انها ليست مثل الانفلونزا حيث ترى نقطة نهاية. أكثر المشاعر شيوعًا التي نراها بين مقدمي الرعاية هي الشعور بالعجز ، والغضب ، والإحباط ، والألم ، والذنب ، والقلق ، والقلق ، والوحدة.

غالبًا ما يركز مقدمو الرعاية على احتياجات المريض لدرجة أنهم يتجاهلون احتياجاتهم الخاصة. يقول الخبراء إن هذا هو الخطأ الأكثر شيوعًا والأكثر إثارة للقلق الذي يمكن أن يرتكبه مقدمو الرعاية. يقول كالاهان: “يحتاج مقدمو الرعاية إلى التأكد من أنهم يأكلون ، ويحصلون على قسط كافٍ من النوم ، ومواكبة المواعيد الطبية الخاصة بهم ، لأنهم لا يستطيعون مساعدة أي شخص إذا كان مريضًا”. “إنها مثل حالة الطوارئ على متن طائرة: عندما تخفض قناع الأكسجين ، من المفترض أن تضع القناع أولاً. بصفتنا مقدمي رعاية ، فإننا نعتني بكل ما يحتاجه المريض وننسى أنفسنا. من الأسهل التركيز على الخارج أكثر من التركيز على الداخل. إنها مبتذلة ، لكني أخبر الناس طوال الوقت أن يأخذوا نفسا عميقا. ينشط الحجاب الحاجز ويفرض عليك التركيز على تنفسك ويريح جسمك. يمكنك أن تأخذ 30 ثانية من هذا اليوم المجنون وتتنفس بينما تنتظر الماء حتى يغلي أو عندما تكون في الضوء الأحمر أو في الحمام “.

تنصح جميع مقدمي الرعاية بإيجاد آلية تكيف تناسبهم. إذا وجدت نفسك تشعر بالغضب ، على سبيل المثال ، اعترف به وتعلم كيفية التعامل معه ، كما يقترح. كن على علم أيضًا أن العديد من المرضى يتعاملون مع إحباطهم مع مقدمي الرعاية. إذا حدث هذا لك ، فحاول ألا تأخذ الأمر على محمل شخصي. يقول: “عند هذه النقطة ، اسأل المريض عما إذا كان هناك أي شيء يحتاجه ثم امنحه مساحة صغيرة”. “عندما يشعر مقدم الرعاية بالإرهاق ، فلا بأس من أخذ قسط من الراحة.”

عندما تم تشخيص إصابة مايك ، زوج كاثلين فينشام ، بسرطان القولون والمستقيم في المرحلة الرابعة في عام 2013 في سن 35 ، لم يكن لدى أي منهما أي فكرة عما يمكن توقعه. كان لدى عائلة Fincham خمسة أطفال صغار ، بما في ذلك طفل رضيع ، وكان مايك فينشام يدعم الأسرة ، حيث كان يعمل لساعات طويلة في مزرعة الألبان الخاصة به في شمال شرق كانساس. على مدار عامين تقريبًا ، خضع لعمليتين جراحيتين ، وستة أشهر من العلاج الكيميائي ، وقضى أكثر من ثلاثة أشهر في المستشفى. وجدت كاثلين فينشام نفسها تكافح من أجل رعاية زوجها بينما كانت تتلاعب بالأمومة وتساعد في مزرعة الألبان. في حين أن عائلة Fincham كانت محظوظة للحصول على الكثير من المساعدة من العائلة والأصدقاء ، كانت كاثلين فينشام لا تزال تمر بلحظات من الشعور بالإرهاق والخوف من مستقبل غير مؤكد مع زوجها. في حالتها ، قوّتها الإيمان القوي في الأوقات الحالكة.

يتذكر قائلاً: “لقد وثقت في إيماني الراسخ بسيادة الله وأعلم أنه إذا كانت هذه هي نهاية حياته هنا على الأرض ، فلن نكون قادرين على التحكم في الظروف وهذه ليست وظيفتنا”. “قلنا لأنفسنا أننا سنبقى هنا طالما أن الله يريدنا هنا ، وكان لدينا منظور أبدي. كنا حقا في سلام مع ذلك. من الواضح أننا توقعنا أكثر من ذلك ، ولحسن الحظ اتضح لنا الأمر على هذا النحو “.

وجدت أيضًا أنه من المفيد قضاء بعض الوقت كل يوم لإعادة الشحن بالذهاب للجري أو قراءة كتابها المقدس. كانت تدرك أنها لا تقسو على نفسها. تقول: “أثناء مرض مايك ، قلت لنفسي إنه لا بأس إذا لم أواكب كل شيء كما فعلت من قبل”. “لم أفعل الكثير من التعليم المنزلي في ذلك العام ، والأطفال بخير.”

روبرت بلوم ، الطبيب النفسي في مستشفى شيكاغو ، يردد مشاعر كاثلين فينشام ، مضيفًا أنه من المفيد أيضًا مسامحة الأصدقاء والعائلة الذين قد يكونون غافلين عن التكلفة الجسدية والعاطفية لتوفير الرعاية. يعرف هو وزوجته جودي عن كثب تحديات رعاية شخص مريض. عاشت راشيل ابنة بلومز ، التي ولدت بسنسنة مشقوقة ، مع والديها حتى وفاتها في عام 2016 ، قبل بضعة أشهر من عيد ميلادها السادس والثلاثين.

يقول الدكتور بلوم: “الشيء الرئيسي الذي تعلمته هو أن معظم الأشخاص الذين ليسوا في مكانك لا يفهمون مدى صعوبة الأمر”. “الرعاية مسؤولية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ويمكن أن تكون مرهقة للغاية. منذ البداية ، أنصح الجميع بثلاث قواعد: لا تشعر بالأسف على نفسك ، ولا تنظر إلى نفسك بازدراء ، ولا تقارن نفسك بالآخرين. بدلا من الحكم ، حاول أن تشرح “.

بالنسبة إلى جودي بلوم ، ساعدها التحدث إلى آباء آخرين لأطفال معاقين في التأقلم مع وضعها الخاص. لقد وجدت مجموعة دعم عندما كانت راشيل طفلة صغيرة ، وبعد عقود ، لا يزال هؤلاء الأشخاص من أقرب أصدقائها. تقول: “بالنسبة لي ، لم يساعد لقاء مجموعة من الأصدقاء مع أطفال أصحاء يبلغون من العمر 3 سنوات”. ابحث عن مجموعة من الأشخاص ذوي التفكير المماثل ، سواء عبر الإنترنت أو بشكل شخصي. لقد قابلت الكثير من الأشخاص عبر الإنترنت ولم أقابلهم شخصيًا أبدًا ، وتعاطفنا وشاركنا النصائح معهم. لا أحد يفهم هذا إلا إذا كانوا في مكانك “.

رأت جودي بلوم أيضًا معالجًا لإدارة مشاعر الغضب والاكتئاب والذنب والاستياء ، وجميع المشاعر الشائعة لمقدمي الرعاية. وتعلم طلب المساعدة وقبولها. تقول: “في البداية ، كان من الأسهل أن تغضب من شخص ما لأنه لم يعرض عليه المساعدة بدلاً من مطالبتهم بفعل شيء ما ، مثل الذهاب إلى متجر البقالة أو إعداد وجبة”. “يحب معظم الناس مساعدة شخص ما إذا طُلب منهم ذلك.”

فيما يلي بعض النصائح الأخرى التي يمكن للأطباء اتباعها للمساعدة في تخفيف التوتر:

• قم بتطوير شبكة دعم ، سواء عبر الإنترنت أو بشكل شخصي. من المفيد التحدث إلى أشخاص آخرين في نفس الموقف. إذا لم تتمكن من العثور على مجموعة دعم ، فاطلب من أخصائي طبي تقديم توصيات.
• كن مدافعًا عن المريض. اصطحب من تحب في المواعيد الطبية. قم ببحثك واطرح أسئلة لا يستطيع المريض التفكير فيها أو يخشى طرحها. تأكد من تدوين الملاحظات.
• كن على علم بصحتك الجسدية والنفسية. انتبه لنظامك الغذائي وخذ وقتًا لممارسة الرياضة. ستشعر بتحسن وستحصل على المزيد من الطاقة إذا كنت بصحة جيدة. إذا كان المريض قادرًا على المشي معًا أو ادفعه على كرسي متحرك. يمكن أن يؤثر الإجهاد المزمن على الصحة البدنية.
• افعل أشياء ليست جزءًا من مسؤولياتك كمقدم رعاية: تناول الغداء مع صديق ، أو شاهد فيلمًا ، أو مارس هواية تستمتع بها ، مثل الرسم أو القراءة.
• سامح نفسك أنت بشر وستكون لديك أيام تكون فيها مزاجية قصيرة أو مزاجية أو مستاءة أو مرهقة. دعه يذهب.
• اطلب المساعدة واقبل المساعدة عندما يتم تقديمها. لا يشعر معظمنا بالراحة في الاعتماد على الآخرين ، ولكن قد يرغب أصدقاؤك وأحبائك في فعل شيء ما ، لكنهم قد لا يعرفون ما تحتاجه. احتفظ بقائمة ذهنية للاحتياجات ، مثل وجبات الطعام ، أو المشي ، أو شخص ما للقيام بالتسوق ، أو الجلوس مع المريض أثناء أخذ قسط من الراحة ، أو مراقبة أطفالك لبضع ساعات.
• شجع التواصل المفتوح مع المريض الذي يسمح لكما بالتعبير عن القلق والمخاوف. يقول الخبراء إن المرضى ومقدمي الرعاية غالبًا ما يكونون عالقين في التفكير في أنه يجب أن يكونوا إيجابيين تجاه الشخص الآخر ، لكنهم يجدون أنه من الشافي لكلا الطرفين التحدث عن مشاعرهم.
• المشاركة في أنشطة مع المريض لا علاقة لها بالسرطان. العب بطاقات أو لعبة لوحية أو قم بتفجير بعض الفشار وشاهد برنامجك التلفزيوني المفضل.
• انتقل إلى الموارد الوطنية لمقدمي الرعاية التي يمكن أن تساعدك طوال رحلتك. وتشمل هذه: